A través de estas mismas publicaciones confesaron que fue muy difícil para ellos compartir la situación de su hijo, pero que de igual manera las redes los han ayudado a encontrar niños con la misma condición
“He decidido compartir todo lo que nos ha tocado vivir en estos meses, para que nuestra experiencia pueda servirle a quienes estén viviendo la misma situación o estén pasando por algún proceso similar con sus hijos”. Estas fueron las palabras del locutor y comediante venezolano Luis Chataing sobre la salud de su pequeño hijo Sebastián.
A través de sus redes sociales él y su esposa Ximena Otero han compartido varias publicaciones donde explican el padecimiento que sufre su segundo bebé, de siete meses.
“He pensado mucho sobre compartir en redes el diagnóstico de Sebastián, gracias a ellas, he podido encontrar gente con la misma situación, he estado en contacto con ellos y aprendiendo de sus experiencias para poder llevar la nuestra lo mejor posible”.
Sebastián sufre de espasmos infantiles, encefalopatías epilépticas catastróficas, también conocido como síndrome de West, que es un tipo especial de ataque epiléptico que afecta fundamentalmente a niños menores de un año.
A través de estas mismas publicaciones confesaron que fue muy difícil para ellos compartir la situación de su hijo, pero que de igual manera las redes los han ayudado a encontrar niños con la misma condición.
“Todo empezó en marzo, cuando Luis se encontraba de gira en Europa. En ese momento no pude acompañarlo porque significaba mucho tiempo alejarme de los niños. Tenía semanas observando ciertos movimientos involuntarios con un ritmo y una frecuencia extraña, compartí mi inquietud con mi esposo, médicos y familiares, nadie veía lo que yo estaba viendo”, aseguró Ximena en su Instagram.
Los síntomas
“Sebastián a sus cuatro meses solo dormía tres horas corridas en la noche y se despertaba con un llanto de histeria, no entendía qué ocurría. Inicialmente le detectaron un problema de reflujo, ese llanto se lo atribuíamos a ese problema, luego, empecé a detectarle en sus ojos, brazos y piernas unos movimientos extraños como susto. Los movimientos fueron apareciendo con mayor fuerza y muchas veces al día, en una consulta le insistí al doctor sobre mi inquietud. Por suerte tuvo una de sus crisis en su consultorio, la doctora quiso enviarme directamente a la sala de emergencias y aquí empieza su historia con el diagnóstico”, compartieron los padres en las redes.