La Enfermedad de von Willebrand (EvW) es la más frecuente de los trastornos de la coagulación. Las personas con EvW tienen un problema con una proteína de su sangre llamada Factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias. Cuando un vaso sanguíneo se lesiona y ocurre una hemorragia, el FvW ayuda a las células de la sangre llamadas plaquetas a aglutinarse y a formar un coágulo para detener la hemorragia. Las personas con EvW no tienen suficiente FvW, o este no funciona adecuadamente. La sangre tarda más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse.
Ese es el tipo de hemofilia que padece Johelín Peña. La última vez que la joven madre recibió el tratamiento fue hace un mes y tres semanas, justo antes de su cesárea, misma que ayudó a traer al mundo a Santiago, el menor de sus hijos. Sin embargo, la preocupación en la casa de los Quintero Peña crece cada día más debido a que su hijo mayor presenta moretones en la piel y otros síntomas típicos de un hemofílico, además sangra, de manera intermitente, por el ombligo desde que nació.
Hace un año, Johelín fue a Caracas a realizarse el examen necesario para saber qué tipo de hemofilia padece ella y su hijo mayor, resultados que no ha retirado por falta de recursos. “Necesito saber qué es lo que él tiene porque tengo mucho miedo. Estoy atada de manos, sin dinero”. Ella necesita factor VIII, debido a que su hemofilia es tipo B leve, más von Willebrand, esto lo sabe gracias a que su hermano viajó a la capital hace tres meses para retirar sus resultados, pero se negaron a darle los del niño.
Santiago también necesita ir a Caracas para practicarse los exámenes necesarios que diagnostiquen el tipo de hemofilia que padece. “También se le reventó un vasito de la fuerza que hace como bebé. La doctora me dice que puede ser hemofilia, por eso le tengo que hacer los exámenes, aunque no tengo dinero”.
Irreversible
La madre confesó que teme por sus hijos y por ella misma, debido a la falta de medicamentos. Le pidió al Ejecutivo nacional ponerse «a tono con la profilaxis para mejorar el estado» de los pacientes con hemofilia. “No quiero imaginar si les pasa algo, yo los cuido mucho, pero me muero de miedo”.
La incertidumbre ante un futuro en que el medicamento para atender su condición resulta cada vez más difícil de conseguir, ronda a diario los pacientes con hemofilia en el país. Si bien es cierto que en la actualidad el tratamiento de la hemofilia es relativamente sencillo, ya que consiste simplemente en el aporte del factor de coagulación ausente o deficiente en el paciente, en Venezuela acceder a él es muy difícil.
Ello se debe a las crecientes trabas para la adquisición de los factores que se utilizan en este tratamiento, lo que ocasionó que 22 personas con la enfermedad fallecieran entre 2016 y 2017, mientras que otras 272, aproximadamente, están en peligro de correr la misma suerte.
BOLETÍN
Según la Asociación Venezolana para la Hemofilia, desde abril de 2015 el Instituto Venezolano para los Seguros Sociales suspendió la profilaxis. Esto a afecta a 50 por ciento de la población de hemofílicos, la cual está representada por niños.
f.laverdad