COLLARES Y PULSERAS AL MAYOR

Hoy se celebra día mundial de las enfermedades raras


22   Todos los 28 de febrero, desde hace tres años, se celebra a escala mundial el día de las enfermedades raras. Las mismas están definidas por afectar a un mínimo porcentaje de la población, siendo las niñas y niños quienes padecen las dolencias de extrañas enfermedades, de presunta procedencia genética.

De acuerdo con la Organización Europea de Enfermedades Raras y por la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos (Eurordis y Nord, respectivamente, por sus siglas en inglés), la “rareza” de estas enfermedades se determina, además del alto costo de sus tratamientos, por afectar a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Asimismo, la institución europea asegura que el 80% de estas patologías tienen un origen genético.

En Venezuela, la incidencia de estas patologías se define en las personas afectadas por la enfermedad de Gaucher (hemorragias, alteraciones y defectos óseos); enfermedad de Fabry (fiebre, intolerancia al frío, manifestaciones digestivas); el síndrome de hunter o mucopolisacaridosis (disminución del funcionamiento físico y mental).

Así como en el mundo, la cobertura en Venezuela de las enfermedades raras, también definidas como catastróficas o enfermedades de depósito lisosomales, son de alto costo. Sin embargo, el compromiso de atender a los pacientes crónicos fue asumido por el Gobierno Nacional a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).

Sólo durante el 2010, el IVSS invirtió 54 millones 562 mil 626 bolívares en tratamientos para 692 personas con enfermedades de depósito lisosomales, indicó recientemente el presidente del IVSS, Carlos Rotondaro.

Rotondaro explicó que la atención de estas personas debe ser muy puntual, debido a que se trata de enfermedades crónicas que ponen en riesgo la vida.

Según reseñó el Correo del Orinoco, la página oficial de Eurordis (www.eurodis.org/es) indica que “debido a su baja prevalencia (de las enfermedades raras), los médicos expertos son también raros, el conocimiento es escaso, la oferta de asistencia es inadecuada, la investigación es limitada y en muy pocos casos existe cura”.

Por lo tanto, los pacientes con este tipo de afecciones -con poca excepción de los venezolanos- mantienen una lucha de conciencia social sobre los diversos problemas de igualdad que padecen las personas con enfermedades poco comunes.

“Diferente pero igual” es el lema que promueven este año las propulsoras y los propulsores de la conmemoración de este día.

En Venezuela es menos trágico ser raro

Gráfica – Foto Archivo 

El presidente del IVSS destacó que la atención a pacientes con enfermedades catastróficas o de alto costo abarca no solamente a los síndromes de gaucher, hunter o fabry; sino que contempla también patologías como cáncer, leucemias, anemias, artritis, esclerosis múltiples, insuficiencia renal, hepatitis, trasplantes, entre otras.

Destacó que en el país existen 60 centros de distribución de medicamentos de alto costo, definidos en un programa de atención a través de las denominadas Farmacias de Alto Costo, cuya central está ubicada en Los Ruices, al este de Caracas.

Diariamente, en estas farmacias se distribuyen medicinas de alto costo entre 900 y 1000 pacientes, a quienes se les garantiza el tratamiento en todos los ciclos requeridos.

Incluso, en caso del cáncer, el IVSS adelanta la construcción de un centro oncológico para la aplicación del tratamiento (radioterapias y quimioterapias), que estará ubicado dentro de las instalaciones del Hospital Domingo Luciani, en El Llanito.

Revolución dio un salto humanitario

Al comparar la atención pública que los pacientes de enfermedades raras recibían en el sistema de salud que subsistía en la cuarta república con la que reciben en el sistema público nacional de salud revolucionario, se registra un incremento en la inversión de más de 3 mil millones de bolívares.

De acuerdo con cifras ofrecidas por el IVSS, en 1998 sólo se invirtieron 100 millones de bolívares para atender a 13 mil 952 pacientes con este tipo de enfermedades.

Un año después, tras la llegada de la Revolución bolivariana, el número de personas atendidas incrementó a 17 mil 012 pacientes, en cuya calidad de vida se invirtieron 121 millones 928 mil 110 bolívares.

Diez años después, con un proceso revolucionario consolidado, el beneficio e inclusión a las personas con enfermedades de alto costo, se evidencia en la atención gratuita y de óptima calidad humana a 644 mil 954 pacientes, tras una inversión que en 2010 superó los 3 millardos 126 mil 300 bolívares.



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